Ayuda para Lucía

 Ayuda para Lucía 

Mensaje de su madre, Rocío Fernández Pérez (mami múltiple)

Esta es una de mis mellis se llama Lucía y nació con síndrome de blefarofimosis, lo que le impide abrir bien los ojos, la solución es la cirugía pero desgraciadamente aquí en Andalucía no operan a los niños hasta los 7 años aproximadamente.

Esto conlleva que mi hija adquiere posturas malas y levanta mucho la cabeza para poder ver por su pequeña abertura; además de q puede ocasionarle ojo vago y otros problemas de visión. Hemos encontrado una clínica en Barcelona donde la quieren operar con resultados asombrosos, pero es una cirugía muy cara.

Pedimos ayuda a todas aquellas personas que quieran colaborar y conseguir que mi hija pueda ser operada. Gracias de antemano, si alguien quiere ver informes médicos y demás los pongo a disposición de quien quiera.

Mensaje a Mamá de Gemelos con la explicación de la enfermedad

Mi hija ha nacido con una enfermedad cromosomática genética hereditaria, aunque ella es una mutación en novo es decir es la primera en la familia en tenerla. Se llama síndrome de blefarofimosis ptosis y epicanto inverso (BPES) existen dos tipos el tipo I crea infertilidad en las mujeres por fallo ovárico creando menopausia precoz, además del problema de los ojos. El tipo II sólo conlleva los problemas de apertura de los ojos.

Cuando mi hija nació no abría nada nada los ojos así estuvo un mes, de médico en médico escuchando que no tenía nada, que ya los abriría. A día de hoy la SS no le hace pruebas y la instan a hacérselas cuando la pequeña sea adulta y piense tener hijos. A parte, consideran la operación como de estética y no de salud.

Aún no se la ha diagnosticado del tipo de síndrome que le afecta.

Datos de Contacto de Rocío, mamá de Lucía

Facebook:

Rocío Fernández

Evento: SOS Ayudemos a Lucía

Necesitamos toda la ayuda posible para Lucía. Necesita operarse urgentemente ya que su enfermedad le está afectando al desarrollo de su visión y a sus cervicales. Os pedimos lo que podáis, toda contribución por pequeña que parezca es una gran ayuda. El número de cuenta para que hagáis vuestras donaciones es:
ES21.2100.7252.1301.0007.1635 (LA CAIXA)
La cuenta está a nombre de Rocío Fernández Pérez y Mecerdes Toscano Rodríguez.

Para Villa Nueva de los Castillejos y alrededores (Huelva)

Recordamos a todos que el próximo sábado día 9 de Julio en Villa Nueva de los Castillejos habrá una trail de 8 km y senderismo también para todos aquellos que les gusta la naturaleza junto con el deporte y a su vez quieran ayudarnos al último empujón para conseguir hacer la cirugía. Después tendremos una barra con bebidas y montaditos también a beneficio de mi hija Lucía.

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